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嘉兴在线新闻网     2017-12-13 19:20:51     手机看新闻    我要投稿     飞信报料有奖
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  “窗外,阳光很好,那些属于你的美好时光统统都与你无关。你和我说,你想拥有像正常人一样的一双好腿,渴望在绿茵场上把足球踢上天。你知道吗?你和我说这句话的时候,爸爸心里好痛……”

  因患先天性脊膜膨出,14岁的小楠从出生之日,便承受着常人无法想象的磨难——大小便失禁,双脚“马蹄足”畸形。在逆境中,他自强自立成绩优异。日前,在武汉大学中南医院病床边,父亲写下这封包含深情的书信,感谢儿子的乖巧懂事。

  先天恶疾缠身大小便失禁

  2003年1月,小楠出生在湖北阳新一个小山村。他一出生就被发现腰骶部长了一个鹌鹑蛋大小的包块,诊断为先天性脊膜膨出,这是一种先天性神经系统发育畸形,至今医学界尚无有效的治疗方法。

  这种发病率仅10万分之一的恶疾,给孩子一生带来无尽的磨难——他无法自主控制大小便,双脚呈“马蹄足”畸形,无法正常行走。

  因为大小便失禁,小楠裤管总是湿哒哒的,散发着异味。到了上幼儿园的年龄,孩子被村办幼儿园拒之门外,无奈只得送到十几里外的镇幼儿园。入学第一天,小楠哭着去哭着回,他告诉妈妈,“小朋友不跟我玩,说我是臭的”。

  儿子身处逆境成绩优异

  2015年,小楠小学毕业,父母带他跑了十几趟县城中学,对方才同意破格接收这个特殊的孩子。小楠的父亲费贤庆辞去工作,在学校附近租了一间小房子,成为一名“陪读爸爸”。

  如今,费贤庆和儿子、女儿及80多岁的老母亲,居住在阳新县城一处不足20平米的出租屋。妻子在制衣厂三四千元工资,成了一家老小的衣食来源。为了贴补家用,贾贤庆时常到汽配厂做点小工。

  逆境中,小楠表现得格外自强自立。因为脚踝无法弯曲,穿裤子对小楠来说是很艰难的事。每天早上,他天不亮就起床,花一个小时穿衣洗漱再去上学。从出租屋到学校仅100米,小楠步步艰辛,要走上差不多20分钟。课间十分钟,不够小楠去厕所一个来回,为此他早餐从不喝水。

  费贤庆说,儿子学习十分刻苦。中考前最后一次模拟考,全班接近60个学生,小楠从20名开外考到班级12名,为此老师专门为他颁发了一张“学习进步奖”。

  一封父子间的家书感人至深

  参加完中考,父母带着东挪西借来的治疗费,把他送到了武汉大学中南医院足踝外科。6月29日,该科祝少博主任主刀,为小楠实施截骨和肌腱转位手术。

  术后第4天,小楠在病床上查到了他的中考成绩。对于这个分数,小楠自己并不满意,但贾贤庆却百感交集——虽然儿子出生就患重疾,但他从没放弃过希望。

  7月4日晚,趁小楠睡着时,贾贤庆在病床边写了一封信给儿子。“你的懂事乖巧让爸爸很欣慰,爸爸上班去的时候,你会自己做饭。你的脚不能蹲下,你就拿起板凳坐在那里认真地洗你自己的衣服。每每这样,爸心里内疚。昨天,你的分数出来了,考了390分,能进英才高中,那是你向往的学校。你们班好些同学都在高中等你呢!”

  看了爸爸的书信,小楠显得非常腼腆。他告诉爸爸,他会努力,要像新闻里的那位患先天性脊柱裂、椎管内囊肿考上清华的哥哥学习,永不放弃。

  记者武叶 通讯员陈菁


来源:嘉兴在线—嘉兴日报    作者:摄影 记者 冯玉坤    编辑:李源    责任编辑:胡金波
 
 
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